Voces de la discapacidad en pandemia

Se estima que el diez por ciento de los porteños sufren alguna limitación física o psíquica permanente. Dentro de ese universo, en este contexto de pandemia, algunos padecen por la falta de ayuda y respuestas y otros desarrollan una gran capacidad de adaptación.

Por Mateo Lazcano

En la Ciudad de Buenos Aires, cerca de 310 mil personas padecen alguna dificultad o limitación permanente. Si bien todos los habitantes, en mayor o menor medida, sufrieron las restricciones sanitarias dictadas en estos meses, para muchos miembros de este sector de la población, dependiente para su organización cotidiana de las instituciones y tratamientos, la pandemia provocó un repentino cambio en la rutina y generó tensiones dentro de las familias, forzadas a una convivencia no muchas veces sencilla.

El término “discapacidad” engloba a muchísimas y diversas afecciones físicas y psíquicas, algunas de las personas que forman este colectivo resultan integrantes de los grupos de riesgo de contagio del Covid-19, por lo que debieron mantener estricto aislamiento. Sin embargo, aun para aquellos discapacitados cuya patología no implicaba un peligro mayor que para el resto, la pandemia interrumpió sus lazos sociales, impidió las consultas o tratamientos con especialistas, y obligó a una lucha –otra más– contra la burocracia de las obras sociales.

“Tuve que cumplir el rol de madre y terapeuta a la vez”, describe Carolina, madre de Benjamín, de 11 años, residente en Coghlan y con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Ella asegura que la pandemia es un tiempo difícil, porque “nadie te ayuda y ves que tu hijo se desborda”. Y agrega: “Mi hijo hacía un montón de actividades por día y ahora lamentablemente solo puede hacer muy poco”. En el centro educativo terapéutico al que el niño asiste, hacen “solo una reunión de Zoom por semana grupal en toda la sala”, y le envían por mail actividades, que “él no puede cumplir porque no tenemos los materiales en casa”, cuenta Carolina.

“Las limitaciones que teníamos siguen estando, no hubo grandes diferencias”, explica por su parte Carola Martínez, con una discapacidad ósea muscular que la obliga a caminar con andador. “En mi caso, resultó menos traumática la adaptación que para mucha gente, ya que tengo más entrenamiento en el reposo y en no poder salir”, aporta. Esta mujer de 46 años, residente en Caballito, integra la Comisión Paraolímpica de la Federación Argentina de Ajedrez (FADA).

Conservar los lazos sociales como forma de descomprimir la dura situación del encierro fue una de las mayores válvulas de escape ante esta realidad. En este punto, Martínez, asegura que no cree que “la cuarentena haya afectado de más a una persona con discapacidad”. Y afirma: “Los vínculos se mantuvieron con las mismas dificultades o limitaciones que el resto de la población adulta. No hubo mayor resentimiento en nuestra franja”.

De acuerdo a su relato, esta actividad, muy orientada al formato físico, con el tablero y las piezas, tampoco sufrió demasiado la “nueva normalidad”. “La gente con discapacidad tuvo muy buena adaptación a la modalidad virtual, especialmente los jóvenes, que están acostumbrados a manejarse así”, indica. De hecho, durante estos meses, se pudo conformar al equipo paraolímpico nacional que competirá virtualmente antes de fin de año en una competencia regional.

Con las medidas sanitarias, las terapias de rehabilitación de los pacientes que están en tratamiento continuo por sus patologías se vieron interrumpidas. En el primer tiempo, se dio un limbo legal respecto a la cobertura de las obras sociales mediante dispositivos virtuales, lo que obligó a trámites como guardar registro fílmico de las sesiones. A pesar de esto, los profesionales continuaron trabajando en su mayoría, aun sin saber si iban a cobrar. Pasadas varias semanas, la situación se normalizó desde lo burocrático, aunque estuvo siempre lejos de asemejarse a las sesiones presenciales. Mucho más en el caso de niños pequeños o de quienes presentan trastornos severos en su desarrollo, a los que se les hace insostenible mantener la atención en la pantalla.

Para las instituciones y terapeutas, también se generó el desafío de cómo reemplazar tratamientos que precisan del cara a cara, contacto directo y elementos no asequibles en los hogares. “Los primeros 20 días fueron bastante caóticos, pero cuando se entendió que la situación iba para largo, rápidamente se implementaron todas las estrategias y medios de atención virtual”, explica Brunilda Balsa Koch, coordinadora del Servicio Social de Cermi Salud, en Almagro. Pasado el primer mes, no obstante, “ya estaba todo organizado, atendiendo prácticamente en los mismos días y horarios a través de Zoom o Whatsapp, con supervisión constante de cada actividad”, añade Balsa Koch.

Desde el punto de vista de los pacientes, como la discapacidad tiene características muy distintas de acuerdo al tipo de trastorno, la situación fue menos homogénea, y así como hubo algunos a los que los perjudicó, para otros, el encierro resultó un alivio. Especialmente, para aquellos niños y niñas autistas con muchas dificultades para el contacto social y la interacción. O para muchos padres, a quienes acompañar a sus hijos en las sesiones les permitió tener más conocimiento de su situación y saber cómo estimularlos en las actividades cotidianas del hogar.

No obstante, otros testimonios coinciden con que fue más difícil lograr la concentración necesaria para las terapias, o que el no contar con juegos o elementos lúdicos físicos significó un problema. Y en todos los casos, duplicó la demanda para las madres y/o padres a cargo, en el caso de infantes.

“Hubo más peleas y discusiones que de costumbre. El hecho de tener que convivir todos en un mismo lugar no fue sencillo. Antes cada uno tenía su espacio y Benjamín también la posibilidad de su terapia, a solas. Con la pandemia, la sesión y actividades virtuales tenía que hacerlas con todos. O sufría sus crisis de gritos mientras su hermano estaba en clase”, compara Carolina.

En la Ciudad de Buenos Aires, desde finales de julio están autorizados para atender los terapistas ocupacionales, kinesiólogos o fonoaudiólogos que traten a personas con Trastorno del Espectro Autista o Neurodesarrollo. Y desde hace dos semanas, pueden hacerlo los centros de rehabilitación de tratamiento ambulatorio para personas con discapacidad.

“El desafío es lograr la responsabilidad social individual que requiere la proximidad de la apertura de cada servicio, con las especificidades que cada uno requiere”, destaca Balsa Koch. Y agrega que entre las pautas básicas recomendadas para los distintos profesionales, se aconseja mantener la mirada a los ojos y recurrir a la propia corporalidad para asistir a los pacientes en situaciones concretas en las que precisen ayuda, evitando el contacto manual. Si bien hay elementos que no regresarán hasta que no acaben las restricciones, todos los consultados sostienen que la vuelta a las terapias presenciales colabora para retomar, lentamente, al clima pre-pandemia.

Algunos datos sobre la discapacidad

El Estudio Nacional sobre el Perfil de las Personas con Discapacidad elaborado por el INDEC en 2018 es el más actualizado registro sobre las personas en dicha condición a nivel país. Este establece que el 10,2 %de la población tiene algún tipo de dificultad, con predominio en las mujeres sobre los hombres. El 25% del total ve afectada su parte motora, seguida por la visual, la auditiva y la mental-cognitiva. En 44 de cada 100 la causa de la patología es una enfermedad, mientras que en 16 de cada 100 el origen es un accidente. Hay un 30% que posee más de una discapacidad.

Si bien casi la mitad sufrió su dificultad debido a la vejez, hay un 5% que lo hizo entre los 6 y 14 años. Del total del universo de personas discapacitadas en el país, solo el 33% tiene tramitado el Certificado Único de Discapacidad, que les garantiza la posibilidad de acceder a diferentes beneficios sociales, como el pase libre de transporte o la cubertura total o parcial de prestaciones médico-asistenciales.

De la cifra total, casi dos tercios no están trabajando. La tasa de actividad es del 35,9% y el 59 % accede a una cobertura de salud de obra social o PAMI. De los niños y niñas de hasta 14 años, casi 94 de cada 100 accede a la escolaridad.

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